昨日,在沈陽市高坎街道,5歲的小航坐在幼兒園里,懂事的他已經(jīng)意識(shí)到自己和小伙伴的不同。
“土豆啊,你都長芽了,我咋還不長牙?”沈陽一5歲男孩得了一種罕見病,他不長牙,也不出汗。能長出一口牙、吃上一碗大米飯成了他較大的夢想。奶奶說:“孩子得這病,可能與他父母愛喝酒的生活習(xí)慣有關(guān)。”
“肉是啥味兒沒嘗過”
家住沈陽市東陵區(qū)高坎街道的小航(化名)今年5周歲了,他聰明好動(dòng),成績在幼兒園里也是名列前茅。然而,把小航一手帶大的奶奶這些年卻愁眉不展,原因是“孫子不長牙,連肉是啥味兒都沒嘗過。”
昨日上午,北國網(wǎng)、遼沈晚報(bào)記者在幼兒園里見到了小航。身高1.2米的小航長著跟同齡孩子差不多的個(gè)頭。他頭發(fā)稀疏發(fā)黃,眉毛淡得幾乎看不到。圓圓的小臉上皮膚顯得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略顯外翻。小航張開嘴,里面是光禿禿的牙床,上牙堂的最末端長著僅有的兩顆并不完整的牙。
小航奶奶回憶,孫子在2歲半時(shí)長出了僅有的兩顆牙,可此后便再?zèng)]長出過別的牙。為了讓孫子長牙,奶奶幾經(jīng)尋醫(yī)問藥,跑遍了沈陽的各大醫(yī)院。
因?yàn)闆]有牙,小航的口齒并不清晰。他低著眼皮小聲告訴記者:“我愛吃蛋糕、面條,不能吃大米飯,大米飯硬?!毙『侥棠虈@著氣說:“他靠上下牙床反復(fù)摩擦吃東西,只能吃點(diǎn)兒稀的,所以他營養(yǎng)不良,特別瘦。”
雖然小航有著異于常人的外表,但他在幼兒園里表現(xiàn)得很合群。在老師的關(guān)照下,小朋友們并沒有表現(xiàn)出對他的排斥。已經(jīng)懂事了的小航悄悄地告訴記者:“只有一個(gè)小朋友愿意跟我玩,因?yàn)槲覜]有牙……”
夏天熱得躺地上打滾
除了沒有牙,小航的全身還沒有汗毛。因?yàn)闊o法排汗,他的體溫比常人高,而且特別怕熱。這令小航不得不常常舔著雪糕為自己“降溫”。
每到夏天,小航的日子都異常難熬,有時(shí)甚至熱得躺在地上打滾。在幼兒園里,別的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,還不敢做劇烈運(yùn)動(dòng)。有時(shí)熱得難受,幼兒園老師特意凍幾瓶冰水,讓他摟著降溫。
小航奶奶介紹,在孩子17個(gè)月大時(shí),他的爸媽就分開了。孩子由爸爸撫養(yǎng),奶奶一手把他帶大。小航的爸爸在城里打工,每月僅賺2000元左右,而這筆家里僅有的經(jīng)濟(jì)來源卻全都花在為小航治病上了。
為了治好孫子的“怪病”,奶奶帶著小航跑遍了沈陽的各大醫(yī)院,花去了數(shù)萬元,還欠了外債。小航奶奶一臉愁容地說:“因?yàn)楹⒆拥牟?,他爸的頭發(fā)都愁白了,每晚睡不著,為孩子的將來擔(dān)憂……”
眼瞅著已經(jīng)5周歲的小航馬上要上小學(xué)了,奶奶撫摸著他的小腦袋嘆著氣:“沒有牙,說話都說不清楚,同學(xué)能接納他嗎?在學(xué)校能吃好飯嗎?這孩子以后可咋整?”
與其父母愛喝酒有關(guān)?
小航奶奶介紹,小航的媽媽懷小航時(shí)已經(jīng)37歲,由于產(chǎn)婦年齡較大,醫(yī)院為她提前預(yù)產(chǎn)期3周進(jìn)行了剖腹產(chǎn)。奶奶說:“孫子出生時(shí)多少斤我記不清了,只記得他很瘦,皮包骨?!?/p>
對于孫子得上罕見遺傳病的原因,小航奶奶分析,“這病可能與孩子父母不良生活習(xí)慣有關(guān),他倆都挺愛喝酒的。孩子?jì)寢屧趹言衅陂g還喝酒抽煙,我也勸過她?!?/p>
醫(yī)生說法
牙齒不會(huì)再長 可佩戴活動(dòng)義齒
沈陽市口腔醫(yī)院兒科主任費(fèi)春燕介紹,小航得的遺傳病叫做“無汗型先天性外胚葉發(fā)育不全癥”,發(fā)病率僅為十萬分之一,90%的患者為男性。主要表現(xiàn)為先天缺牙,無法排汗。
關(guān)于這種罕見病的成因,費(fèi)主任表示有3種可能:第一,孩子母親攜帶隱性基因;第二,母親懷孕期間進(jìn)食有害物質(zhì),造成牙胚停止發(fā)育;第三,母親懷孕期間受到放射線輻射。
費(fèi)主任表示,“先天性無牙胚癥”患者想再長出牙齒幾乎不可能。由于沒有牙齒,孩子的咀嚼功能、消化功能都會(huì)受到影響,從而造成生長發(fā)育不良。除此之外,無牙還能造成口角塌陷,從而導(dǎo)致面部顯現(xiàn)早衰的癥狀。
為此,費(fèi)主任說:“可以通過佩戴活動(dòng)義齒,幫助孩子恢復(fù)咀嚼功能和修復(fù)面部輪廓。但活動(dòng)義齒需要隨著孩子年齡增長定期更換。 ”
昨日,經(jīng)記者協(xié)商溝通,考慮到小航家境困難,沈陽市口腔醫(yī)院院方表示,將于近期派兩名修復(fù)科專家到小航家為他做檢查,看孩子是否適合佩戴義齒,并將根據(jù)實(shí)際情況為小航提供免費(fèi)幫助。